El sufrimiento frente a la etapa final de la vida

La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, y acentúa la crisis subjetiva que acompaña no solo al paciente, sino también al médico que lo asiste. Revisamos la propuesta de un estudio posicionado en la ética del cuidado de quienes necesitan atención integral en el final de la vida. Nos referimos a la investigación titulada "Final de vida, cuidados paliativos y empatía. Manejo de la empatía como recurso fundamental frente a la toma de decisiones al final de la vida" 1. Un extracto de dicho trabajo señala la importancia de que los médicos puedan ubicar el sufrimiento del paciente separado de ellos mismos, de manera que sostengan una resonancia empática que los posicione con capacidad para entrar en el mundo del paciente y su enfermedad, con firmeza personal y profesional. Definimos un espacio de reflexión acerca del sentido del sufrimiento, su correlato en la práctica clínica y un argumento fundamental al momento de proponer una legislación vinculada al final de la vida.

The complexity of a terminal illness highlights the vulnerability of the human being to pain and suffering. It accentuates the subjective crisis that accompanies the patient and the doctor who assists him. We reviewed the proposal for a study on the ethics of care of those who need comprehensive care at the end of life. An excerpt from it points out the importance of doctors being able to place the patient's suffering separate from themselves, maintaining an empathic resonance that positions them with the ability to enter the world of the patient and his disease with personal and professional firmness. We defined a space for reflection on the meaning of suffering, its correlation in clinical practice, and a fundamental argument when proposing legislation linked to the end of life.

A complexidade de uma doença terminal evidencia a vulnerabilidade do ser humano diante da dor e do sofrimento, e acentua a crise subjetiva que acompanha não só o paciente, mas também o médico que o assiste. Analisamos a proposta de um estudo posicionado na ética do atendimento àqueles que necessitam de cuidados integrais no final da vida. Referimo-nos à pesquisa intitulada "Fim da vida, cuidados paliativos e empatia. Gestão da empatia como recurso fundamental na tomada de decisões no fim da vida". Um trecho deste trabalho aponta para a importância de os médicos serem capazes de situar o sofrimento do paciente separadamente de si mesmos, de modo a sustentar uma ressonância empática que os posicione com a capacidade de entrar no mundo do paciente e de sua doença, com firmeza pessoal e profissional. Definimos um espaço de reflexão sobre o significado do sofrimento, seu correlato na prática clinica e um argumento fundamental ao propor uma legislação ligada ao fim da vida.

Medicina familiar, principios bioéticos y final de la vida en Colombia / Family Medicine, Bioethical Principles and End of Life in Colombia

Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)

Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)

Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

Propiedades psicométricas de una escala para evaluar las actitudes de enfermería hacia el cuidado al final de la vida en Colombia: la escala FATCOD-S / Psychometric Properties of a Scale to Assess Nursing Attitudes Toward Care at the End of Life in Colombia: The FATCOD-s Scale / Propriedades psicométricas de uma escala para avaliar as atitudes da enfermagem em relação aos cuidados no fim da vida na Colômbia: a escala FATCOD-s

Introducción: el personal de enfermería afronta el cuidado de personas con enfermedades que amenazan la vida. Este artículo examina las propiedades psicométricas de una escala que evalúa actitudes ante el cuidado en fin de vida (fATCOD-S) en profesionales de enfermería que atienden a pacientes oncológicos y busca determinar la relación entre sus actitudes y sus características sociodemográficas y relacionadas con el entrenamiento. Materiales y métodos: estudio cuantitativo de diseño transversal. Los participantes trabajaban en servicios oncológicos de tres instituciones sanitarias de Medellín (Colombia) y hacían parte de un grupo de interés académico. Se empleó el fATCOD-S, y se recogieron variables socio- demográficas y relacionadas con la formación. Se analizaron los componentes principales, así como la confiabilidad, y se obtuvieron estadísticos descriptivos y comparativos. Resultados: 83 participantes con una mediana de edad de 34 años (RIQ: 7), de los cuales el 96.3 % eran mujeres; el 51.2 % laboraban en hospitalización; el 31.7 % tenían menos de dos años en el servicio, y el 35.4 %, con dos a cinco años de experiencia cuidando pacientes oncológicos. El fATCOD-S mostró propiedades psicométricas robustas y el puntaje promedio obtenido fue de 87.6 (desviación estándar: 8.2). Actitudes más favorables hacia la familia y la experiencia de morir se relacionaron con el entrenamiento y la experiencia profesional. Conclusión: las actitudes de los profesionales de enfermería hacia el cuidado en fin de vida tienden a ser muy favorables y se asocian con el tipo de entrenamiento y la experiencia profesional.

Introduction: Nursing staff must cope with the complexities of caring for people with life-threatening illnesses. This study aimed to examine the psychometric characteristics of the Colombian version of the Frommelt Scale (fATCOD-S) and determine the relationship between fATCOD-S scores and sociodemographic and training-related variables. Materials and methods: Nursing professionals working oncological services of three healthcare institutions in Medelln (Colombia) and those participating in an academic interest group were invited to participate in this quantitative cross-sectional study. Sociodemographic and training-related variables were collected, and fATCOD-S was administered. A principal component analysis was conducted, and Cronbach's alpha was obtained. Descriptive and comparative statistics were also obtained. Results: Overall, 83 nurses were enrolled, with a median age of 34 (interquartile range, 7) years. Among them, 96.3% were women, 51.2% worked in hospitals, 31.7% worked <2 years in the service, and 35.4% had 2­5 years of experience in caring for patients with cancer. fATCOD-S showed solid psychometric properties, and its total average score was 87.6 (standard deviation 8.2). Positive attitudes toward family and experiences with dying were related to training and professional experience. Conclusions: The attitudes of the participating nursing professionals toward palliative care for patients at the end of life tend to be very positive and are associated with their type of training and professional experience. Academic nursing programs should encourage training in caring attitudes toward dying, which in time fosters the wellbeing of the staff and their patients.

Introdução: a equipe de enfermagem se depara frequentemente com o cuidado de pessoas com doenças que ameaçam a vida. Este estudo examina as propriedades psicométricas de uma escala para avaliar as atitudes de profissionais de enfermagem que cuidam de doentes oncológicos terminais (fATCOD-S) e procura determinar a relação entre as suas atitudes e as suas características sociodemográficas e forma- tivas. Materiais e métodos: estudo quantitativo, delineamento transversal. Os participantes trabalhavam em serviços oncológicos em três instituições de saúde de Medellín (Colômbia) e faziam parte de um grupo de interesse acadêmico. Foi utilizado o fATCOD-S, coletadas variáveis sociodemográficas e relacionadas ao treinamento. Foi realizada uma Análise de Componentes Principais (PCA), bem como uma análise de confiabilidade e estatísticas descritivas e comparativas foram obtidas. Resultados: n = 83, mediana de idade 34 anos (IQR: 7), 96,3% mulheres, 51,2% trabalhavam em internação, 31,7% tinham menos de dois anos no serviço e 35,4% com experiência de dois a cinco anos no atendimento a pacientes oncológicos. O fATCOD-S apresentou propriedades psicométricas robustas e a pontuação média obtida foi de 87,6 (DP 8,2). Atitudes mais favoráveis em relação à família e à experiência de morrer relacionaram-se à formação e à experiência profissional. Conclusão: as atitudes dos profissionais de enfermagem face aos cuidados de fim de vida tendem a ser muito favoráveis e estão associadas ao tipo de formação e experiência profissional. Os programas acadêmicos devem promover sua capacitação nesses aspectos, com vistas a favorecer o bem-estar de funcionários e pacientes

Cuidados al final de la vida: propuesta de atención primaria para el paciente con ERC avanzada

Contexto: en el marco de la salud pública en Colombia, se ha presentado un aumento significativo de personas que son diagnosticadas con enfermedad renal crónica y que requieren de comenzar algún tipo de terapia de reemplazo renal y sostenimiento. También se presentan otras patologías que disminuyen el nivel de calidad de vida de los pacientes como cáncer, insuficiencias cardiacas y diferentes tipos de demencias. Objetivo: los modelos tradicionales de atención de la enfermedad renal deben actualizarse y considerar, dentro de sus protocolos, el reconocimiento de la vida y la muerte digna como elementos que emergen dentro de la condición de salud-enfermedad de los pacientes; si esto se aborda de manera temprana, es posible prevenir hospitalizaciones con estancias prolongadas, así como alteraciones del estado del ánimo y otras complicaciones que pueden aumentar y acelerar la morbimortalidad de los pacientes. Metodología: este artículo nace a partir de la experiencia en la atención directa de pacientes con enfermedad renal crónica avanzada en un centro de cuidado renal de la ciudad de Medellín (Colombia) durante 7 años y de la revisión teórica de diferentes textos y artículos que se encuentran las bases de datos como Pubmed, Scopus, EBSCO, Dialnet, SciELO, entre otras. Resultados: se ofrece una propuesta de elementos para evaluar la condición de salud enfermedad del paciente por parte de un equipo interdisciplinario, liderado por el nefrólogo, para el diseño de la ruta de atención más adecuada en términos de costo-beneficio para el paciente y su familia y que estos tomen decisiones basadas en la información. Conclusiones: invertir en un programa de atención primaria en cuidados paliativos y al final de la vida de forma temprana resulta beneficioso para el paciente. El inicio de un programa de cuidados al final de la vida no significa renunciar o suspender el tratamiento dialítico; en su lugar, busca que la atención brindada se centre en las necesidades del paciente y en el adecuado control de los síntomas que se pueden presentar cuando se inicia la etapa de final de la vida.

Background: In the context of public health in Colombia, there has been a significant increase in the number of people diagnosed with chronic kidney disease and who require starting some type of renal replacement therapy and support. There are also other pathologies that reduce the quality of life of patients, such as cancer, heart failure and different types of dementia. Purpose: Traditional models of renal disease care should be updated and consider, within their protocols, the recognition of life and dignified death as elements that emerge within the health-disease condition of patients; if this is addressed early, it is possible to prevent hospitalizations with prolonged stays, as well as mood alterations and other complications that can increase and accelerate the morbimortality of patients. Methodology: This article is based on experience in the direct care of patients with advanced chronic kidney disease in a renal care center in the city of Medellin (Colombia) for 7 years and on the theoretical review of different texts and articles found in databases such as Pubmed, Scopus, EBSCO, Dialnet, SciELO, among others. Results: We offer a proposal of elements to evaluate the patient's health-disease condition by an interdisciplinary team, led by the nephrologist, for the design of the most adequate route of care in terms of cost-benefit for the patient and his family and for them to make decisions based on the information. Conclusions: Investing in a primary care program in palliative and end-of-life care early is beneficial for the patient. Initiating an end-of-life care program does not mean giving up or suspending dialysis treatment; instead, it seeks to focus the care provided on the patient's needs and on the adequate control of the symptoms that may occur when the end-of-life stage begins.

Ethical principles and dilemmas in the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the Advanced Directives Document / Principios y dilemas éticos en los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del documento de voluntades anticipadas

Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is an efficient tool to plan for future medical care in case of a potential loss of autonomy. Ethical dilemmas arise in end-of-life care, including the principle of respect for autonomy and potential beneficence involved in health care, leading to moral distress of practitioners. Objective: To identify the ethical principles and dilemmas arising from the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the ADD. Methods: Qualitative study with a hermeneutics approach based on 253 answers to the following exploratory question: Are you willing to respect the ADD of an unconscious patient when you think that the patient may benefit otherwise? Results: Most practitioners acknowledge their respect for the ADD as an ethical obligation, whilst a minority consider it a legal right. For the large majority of practitioners, the ethical principles of respect for the ADD are recognized under the ethical theory of liberal individualism. Respect for autonomy is associated with the principle of non-maleficence and the value of human dignity. The principle of beneficence and the quality of life concept were presented as genuine moral dilemmas. A reversible clinical condition, the request for euthanasia, the family and the legibility of anticipated directives were submitted as apparent moral dilemmas. Conclusions. During the end-of-life decision making process, there are other valid ethical considerations beyond principlism. The dilemmas identified show the ethical complexity healthcare practitioners face based on the ADD.

Resumen Introducción: El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es una herramienta eficaz para planificar la futura atención médica ante la posible pérdida de autonomía. En la atención al final de la vida surgen dilemas éticos; entre los cuáles se destacan el principio de respeto a la autonomía y la posible beneficencia que implica la atención en salud que conlleva angustia moral en los profesionales. Objetivo: Identificar los principios y dilemas éticos que emergen de los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque hermenéutico de 253 respuestas a la pregunta exploratoria: ¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario? Resultados: Los profesionales en su mayoría reconocen el respeto al DVA como obligación ética, para una minoría como un derecho legal. Para la mayoría, los principios éticos de respeto al DVA se reconocen bajo la teoría ética del individualismo liberal. El respeto al agente autónomo se correlaciona con el principio de no maleficencia y el valor de la dignidad humana. El principio de beneficencia y el concepto de calidad de vida fueron expuestos como auténticos dilemas morales. La condición clínica reversible, la solicitud de eutanasia, la familia y la legibilidad de las voluntades anticipadas fueron expuestos como aparentes dilemas morales. Conclusiones: En el proceso de toma de decisiones al final de la vida existen otras perspectivas éticas válidas más allá del principialismo. Los dilemas identificados muestran la complejidad ética a la que se enfrentan los profesionales de la salud a partir del DVA.

Significado del cuidado espiritual de enfermería en pacientes en cuidados paliativos

Objetivo: describir el significado de cuidado espiritual que brinda el personal de enfermería a los pacientes en cuidados paliativos Métodos: se trata de un estudio cualitativo, descriptivo; con enfermeras de instituciones de salud de segundo nivel de atención en el estado de Guanajuato. Selección de participantes por muestreo por conveniencia con 9 participantes. Colecta de datos a través de entrevista semiestructurada audiograbada, análisis de datos temático; se respetaron los criterios éticos, los participantes firmaron un consentimiento informado. Resultados: emergieron seis temas: Cuidar las necesidades de los pacientes, Significado de espiritualidad, Acompañamiento, alivio y apoyo, Cuidando el respeto de las creencias, Dificultades vividas en el cuidado espiritual y Necesidad de cambios en el cuidado espiritual. Conclusiones: el significado del cuidado espiritual de enfermería considera la conexión con la naturaleza y el universo y las creencias y prácticas; esta conexión nace en el cuidado de las necesidades propias que fomentan confort, la espiritualidad da sentido al cuidado espiritual como el acompañar, aliviar y apoyar teniendo en cuenta el respeto de las creencias. Se encuentran dificultades en el cuidado espiritual y una necesidad de cambios en el mismo para poder incorporarlo en el cuidado cotidiano.

Objective: to describe the meaning of spiritual care provided by nurses to palliative care patients. Methods: this is a qualitative, descriptive study; with nurses from second level health care institutions in the state of Guanajuato. Selection of participants by convenience sampling with 9 participants. Data collection through semi-structured audio-recorded interview, thematic data analysis; ethical criteria were respected, participants signed an informed consent. Results: six themes emerged: caring for patients' needs, Meaning of spirituality, Accompaniment, relief and support, Caring for respect of beliefs, Difficulties experienced in spiritual care and Need for changes in spiritual care. Conclusions: the meaning of nursing spiritual care considers the connection with nature and the universe and beliefs and practices; this connection is born in caring for one's needs that foster comfort, spirituality gives meaning to spiritual care as accompanying, relieving and supporting taking into account respect for beliefs. Difficulties are found in spiritual care and a need for changes in it in order to incorporate it into daily care.

Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Assistance practices of medical and nursing teams for hospitalized people in palliative care / Prácticas asistenciales de equipos médicos y de enfermería para personas en cuidados paliativos internadas / Práticas assistenciais de equipes médicas e de enfermagem às pessoas em cuidados paliativos hospitalizadas

ABSTRACT Objective: to analyze the practices of Medical and Nursing teams for hospitalized people in Palliative Care. Method: a qualitative research study linked to the post-critical perspective, carried out between November 2020 and April 2021 in a teaching hospital from southern Brazil. The participants were three physicians, four nurses, three nursing technicians and four hospitalized adults monitored by a Palliative Care consulting team. Vignette and data extraction from medical records were used as data production techniques. The Atlas.ti program, cloud version for students, was used for data management. The data were submitted to content thematic content analysis and interpreted with theoretical notions of life technologies, therapeutic economics and biopolitics. Results: the practices were directed towards physical distress. The technologies, represented by devices and medications, were the main ways of approaching this. Even if controversial, some practices tend to be used with a view to prolonging the days of life, if that should be the family's wish. The family tends to be used as a link between the hospital and the home; however, it needs to be cared for. Conclusion: the practices of Medical and Nursing teams partially converge with Palliative Care recommendations and principles. Even under the monitoring of a specialized team, the behaviors prescribed by care teams are supported, above all, on moral values and empirical judgment. Such stance has repercussions on the resistance to accepting death as an existential event and inherent to life, keeping it still medicalized, even from different perspectives, such as Palliative Care.

RESUMEN Objetivo: analizar las prácticas de equipos médicos y de Enfermería para personas en Cuidados Paliativos internadas. Método: investigación cualitativa vinculada a la perspectiva post-crítica, realizada entre noviembre de 2020 y abril de 2021 en un hospital escuela del sur de Brasil. Los participantes fueron tres médicos, cuatro enfermeros, tres técnicos de Enfermería y cuatro adultos internados bajo seguimiento del equipo de asesoramiento en Cuidados Paliativos. Se utilizaron viñetas y extracción de datos de historias clínicas como técnicas de producción de datos. Se utilizó el programa Atlas.ti, versión cloud para estudiantes, para administrar los datos, que fueron sometidos a análisis temático de contenido e interpretados con nociones teóricas de tecnologías de vida, economía terapéutica y biopolítica. Resultados: las prácticas estuvieron dirigidas al sufrimiento físico. Las tecnologías, representadas por dispositivos y medicamentos, fueron las principales formas de abordaje para ellos. Aunque controversiales, algunas prácticas tienden a ser utilizadas con vistas a prolongar los días de vida, si ese fuese el deseo de la familia. La familia tiende a ser utilizada como enlace entre el hospital y el domicilio, aunque debe ser atendida. Conclusión: las prácticas de equipos médicos y de Enfermería convergen parcialmente con recomendaciones y principios de los Cuidados Paliativos. Incluso bajo la supervisión de un equipo especializado, las conductas prescritas por equipos asistenciales se apoyan especialmente en valores morales y decisiones empíricas. Tal postura repercute en la resistencia a aceptar la muerte como un evento existencial e inherente a la vida, manteniéndola medicalizada incluso desde perspectivas diferenciadas, como los Cuidados Paliativos.

RESUMO Objetivo: analisar as práticas de equipes médicas e de enfermagem às pessoas em cuidados paliativos hospitalizadas. Método: pesquisa qualitativa, vinculada à perspectiva pós-crítica, realizada entre novembro de 2020 e abril de 2021 em um hospital de ensino do sul do Brasil. Os participantes foram três médicos, quatro enfermeiros, três técnicos de enfermagem e quatro adultos hospitalizados acompanhados por equipe de consultoria em cuidados paliativos. Como técnica de produção dos dados foram utilizadas vinheta e extração de dados de prontuários. O programa Atlas.ti, versão Cloud para estudantes, foi utilizado para o gerenciamento dos dados, submetidos à análise de conteúdo, do tipo temática, e interpretados com noções teóricas de tecnologias de vida, economia terapêutica e biopolítica. Resultados: as práticas estiveram direcionadas ao sofrimento físico. As tecnologias, representadas por equipamentos e medicamentos foram as principais formas de abordagem para tal. Algumas práticas, mesmo que controversas, tendem a ser utilizadas com vistas a prolongar os dias de vida, se esse for um desejo da família. A família tende a ser utilizada como um elo entre o hospital e o domicílio, porém, carece de ser cuidada. Conclusão: as práticas de equipes médicas e de enfermagem convergem, em parte, com recomendações e princípios dos cuidados paliativos. Mesmo sob o acompanhamento de equipe especializada, as condutas prescritas por equipes assistenciais são respaldadas, sobretudo, em valores morais e julgamento empírico. Tal postura repercute na resistência da aceitação da morte como um evento existencial, inerente à vida, mantendo-o ainda medicalizado, mesmo sob perspectivas diferenciadas, como os cuidados paliativos.

Espiritualidade e dor em pacientes com câncer de mama metastático / Spirituality and pain in patients with metastatic breast cancer / Espiritualidad y dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico

Resumo Mediante estudo observacional, transversal e quantitativo que utilizou os instrumentos de avaliação Brief Pain Inventory (dor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bem-estar espiritual) e Beck Depression Inventory - Short Form (depressão), busca-se avaliar a influência da espiritualidade e da depressão na percepção de dor de pacientes acometidas por neoplasia de mama metastática. A idade média foi 57,3 anos e, das 30 participantes, 24 (80%) tratavam-se em serviço público; 17 (57%) tinham diagnóstico de câncer de mama há mais de cinco anos; e 27 (90%) realizavam alguma prática religiosa/espiritual. Pacientes com escore de bem-estar espiritual acima da mediana apresentaram menor escore dos sintomas depressivos (3 vs . 6; p =0,021). Não houve diferença significativa em relação à mediana do escore total do bem-estar espiritual quando estratificado pela mediana da percepção de dor (31,5% vs . 28,5%; p =0,405). Maior manifestação de bem-estar espiritual pode estar relacionada a menores índices de depressão.

Abstract This observational, cross-sectional and quantitative study, by means of the assessment instruments Brief Pain Inventory, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being and Beck Depression Inventory - Short Form, evaluated the influence of spirituality and depression in the pain perception of patients with metastatic breast cancer. Mean age was 57.3 years. Of the 30 participants, 24 (80%) were treated in a public service, 17 (57%) had been diagnosed with breast cancer for more than 5 years, and 27 (90%) were religious or spiritual. Patients with spiritual well-being scores above the median had lower depressive symptom scores (3 vs. 6; p =0.021). The median total score of spiritual well-being showed no significant difference when stratified by median pain perception (31.5% vs. 28.5%; p =0.405). Greater spiritual well-being may be related to lower rates of depression.

Resumen Este estudio observacional, transversal y cuantitativo utilizó los instrumentos Brief Pain Inventory (dolor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bienestar espiritual) y Beck Depression Inventory - Short Form (depresión), para evaluar si la espiritualidad y la depresión influencian en la percepción del dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico. La edad promedio fue de 57,3 años; de las 30 participantes, 24 (80%) recibían atención pública; 17 (57%) tenían diagnóstico de cáncer de mama hace más de cinco años; y 27 (90%) solían tener alguna práctica religiosa/espiritual. Aquellas con puntuación de bienestar espiritual superior a la mediana tuvieron una puntuación más baja de síntomas depresivos (3 vs. 6; p =0,021). No hubo diferencias significativas en la mediana de la puntuación total de bienestar espiritual cuando se estratificó por la percepción mediana del dolor (31,5% vs. 28,5%; p =0,405). Una mayor sensación de bienestar espiritual se relacionó a bajas tasas de depresión.

Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos: revisión de alcance / End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: Scope Review / Cuidados de final de vida na unidade de terapia intensiva: revisão de escopo

Introducción: los cuidados al final de la vida en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI) están orientados a ofrecer atención a la persona que está cerca del final su vida, su objetivo es aliviar el sufrimiento y atender sus necesidades mentales, emocionales y espirituales. Objetivo: identificar los cuidados al final de la vida del paciente adulto en las UCI. Metodología: se realizó una revisión de literatura tipo scoping review, siguiendo el PRISMA-ScR. Se hizo la búsqueda de artículos en español, inglés y portugués en 16 bases de datos durante el periodo 2001-2022. La extracción y selección de datos se realizó con la herramienta web Rayyan. Finalmente, se seleccionaron 35 artículos. Resultados: el idioma predominante de los artículos seleccionados fue inglés (82 %), y el país de mayor procedencia fue Estados Unidos (31 %). Los resultados se presentaron en tres temáticas: a) cuidados al paciente, b) cuidados a la familia, y c) percepciones del personal de salud. Conclusiones: se encontró que los cuidados al final de la vida que más se reportan son el uso de fármacos como morfina, midazolam y lorazepam, así como la comunicación temprana entre el personal de salud, el paciente y su familia. Dentro de los cuidados, enfermería tiene un rol muy importante, pues esta brinda la atención de manera holística, al ser orientadora y educadora y al dar acompañamiento integral a la familia durante y después del proceso del final de vida.

Introduction: End-of-life care in the Intensive Care Unit (ICU) is aimed at offering care to the person who is near the end of their life, and its objective is to alleviate suffering and attend to mental, emotional and spiritual needs. Objective: Identify end-of-life care for adult patients in ICUs. Method: Scoping review of the literature was carried out following the PRISMA-ScR. A search was made for articles in Spanish, English and Portuguese in 16 databases during the period 2001-2022. The extraction and selection of data were carried out using the Rayyan web tool. Finally, 35 articles were selected. Results: The predominant language of the selected articles was English (82 %), and the country of origin was United States (31 %). The results were presented in three categories: a) patient care, b) family care, and c) perceptions of health personnel. Conclusions: The most reported end-of-life care is the use of drugs such as morphine, midazolam and lorazepam, as well as early communication between health personnel, patients and their families. Within care, nursing has a very important role, since it provides care in a holistic way, being a guide and educator, and providing comprehensive support to the family during and after the end-of-life process.

Introdução: os cuidados de fim de vida na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) visam oferecer cuidados à pessoa que se aproxima do fim da vida, e cujo objetivo é aliviar o sofrimento e atender às suas necessidades mentais, emocionais e espirituais. Objetivo: identificar os cuidados de fim de vida para pacientes adultos em UTI. Método: foi realizada uma scoping review da literatura seguindo o PRISMA-ScR. Foi feita uma busca de artigos em espanhol, inglês e português em 16 bases de dados durante o período 2001-2022. A extração e seleção de dados foi realizada usando a ferramenta web Rayyan. Ao final, foram selecionados 35 artigos. Resultados: o idioma predominante dos artigos selecionados foi o inglês (82 %) e o país de maior procedência foram os Estados Unidos (31 %). Os resultados foram apresentados em três temas: a) assistência ao paciente, b) assistência à família ec) percepções do pessoal de saúde. Conclusões: constatou-se que os cuidados de fim de vida mais relatados são o uso de medicamentos como morfina, midazolam e lorazepam, bem como a comunicação precoce entre profissionais de saúde, pacientes e seus familiares. No cuidado, a enfermagem tem um papel muito importante, pois presta cuidados de forma holística, sendo orientadora e educadora, e dando suporte integral à família durante e após o processo de terminalidade da vida.

Geropalliative Caring Model analysis and assessment according to Fawcett's criteria / Análisis y evaluación del Modelo de Cuidado Geropaliativo según criterios de Fawcett / Análise e avaliação do Modelo de Cuidados Geropaliativos segundo critérios de Fawcett

ABSTRACT Objectives: To analyze and assess Lee Geropaliative Caring Model according to Fawcett's criteria. Method: A theoretical-reflective study about the Geropaliative Caring Model. The analysis resulted in a detailed review of the scope, context and content of a situation-specific theory, in order to determine aspects related to nursing practice and research, and assessment addressed the concrete concepts developed in theory, their significance, internal consistency, parsimony, testability and empirical and pragmatic adequacy in nursing as a discipline. Results: Based on the analysis, a situation-specific theory was used based on the science of care and aimed at caring for older adults undergoing palliation and their families, structured into four fields, namely: (1) aligning care; (2) keeping safe; (3) comforting body/mind/spirit; and (4) facilitating transitions. Final considerations: The analyzed and assessed theory leads to a structure that includes well-defined, delimited and interrelated concepts, based on the science of care as a grand theory that allowed Geropaliative Care Model derivation.

RESUMEN Objetivo: Analizar y evaluar el Modelo de Atención Geropaliativa de Lee según los criterios de Fawcett. Método: Estudio teórico-reflexivo sobre el Modelo de Atención Geropaliativa. El análisis resultó en una revisión detallada del alcance, contexto y contenido de una Teoría de Situaciones Específicas, con el fin de determinar aspectos relacionados con la práctica y la investigación de la enfermería, y la evaluación abordó los conceptos concretos desarrollados en la teoría, su significado, consistencia interna, parsimonia, contrastabilidad y adecuación empírica y pragmática en la enfermería como disciplina. Resultados: A partir del análisis, se utilizó una Teoría de Situaciones Específicas basada en la ciencia del cuidado y orientada al cuidado de las personas mayores en paliación y de sus familias, estructurada en cuatro dominios, a saber: (1) alineación del cuidado; (2) mantener la seguridad; (3) comodidad cuerpo/mente/espíritu; y (4) facilitación de los procesos de transición. Consideraciones finales: La teoría analizada y evaluada conduce a una estructura que incluye conceptos bien definidos, delimitados e interrelacionados, basándose en la ciencia del cuidado como una gran teoría que permitió derivar el Modelo de Cuidado Geropaliativo.

RESUMO Objetivo: Analisar e avaliar o Modelo de Cuidados Geropaliativos de Lee segundo os critérios de Fawcett. Método: Estudo teórico-reflexivo acerca do Modelo de Cuidados Geropaliativos. A análise suscitou em uma revisão detalhada do escopo, contexto e conteúdo de uma Teoria de Situação Específica, a fim de determinar os aspectos relacionados à prática e pesquisa na enfermagem, e a avaliação abordou os conceitos concretos desenvolvidos na teoria, sua significância, consistência interna, parcimônia, testabilidade e adequação empírica e pragmática na enfermagem enquanto disciplina. Resultados: A partir da análise, utilizou-se uma Teoria de Situação Específica baseada na ciência do cuidar e direcionada aos cuidados à pessoa idosa em paliação e sua família, estruturada em quatro domínios, a saber: (1) alinhamento dos cuidados; (2) manutenção da segurança; (3) conforto corpo/mente/espírito; e (4) facilitação dos processos de transições. Considerações finais: A teoria analisada e avaliada direciona para uma estrutura que contempla conceitos bem definidos, delimitados e inter-relacionados, com base na ciência do cuidar enquanto grande teoria que permitiu a derivação do Modelo de Cuidados Geropaliativos.

Bioética aplicada aos cuidados paliativos: questão de saúde pública / Bioethics applied to palliative care: a public health issue / Bioética aplicada a los cuidados paliativos: una cuestión de salud pública

Resumo Cuidados paliativos são um conjunto de ações que visam melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família quando a doença já não responde a tratamentos curativos. Abrangem cuidados físicos, psicológicos, espirituais e sociais, entendendo a morte como um processo natural, não acelerando nem retardando seu desfecho. Esta revisão integrativa qualitativa selecionou 131 artigos sobre bioética e cuidados paliativos publicados nos últimos cinco anos, analisando 10 deles. Esses estudos destacam a importância da bioética no contexto dos cuidados paliativos, abordando temas como definição, morte, final de vida e a necessidade de equipe multiprofissional interdisciplinar. A espiritualidade também desempenha papel relevante, com o paciente e a família no centro das decisões, baseadas em uma comunicação eficaz. Cuidados paliativos buscam proporcionar conforto, dignidade e suporte integral para pacientes em fase avançada de doenças, permitindo que tenham o máximo de qualidade de vida possível em seus últimos momentos.

Abstract Palliative care is a set of actions aimed at improving patients' and family members' quality of life when no curative treatment is available. It encompasses physical, psychological, spiritual and social care, understanding death as a natural process whose outcome should be accelerated or delayed. Of the 131 articles on bioethics and palliative care published in the last five years selected, this integrative review analyzes 10. These studies highlight the importance of bioethics for palliative care, addressing themes such as definitions, death, end of life and the need for a multi-professional interdisciplinary team. Spirituality also plays a relevant role, putting the patient and family members as central to decisions made based on effective communication. Palliative care aims to provide comfort, dignity and comprehensive support for patients with advanced illnesses, allowing them the maximum quality of life possible.

Resumen Los cuidados paliativos constituyen acciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando la enfermedad ya no responde a los tratamientos curativos. Abarcan la atención física, psicológica, espiritual y social, considerando la muerte como un proceso natural y sin acelerar ni retrasar su desenlace. Esta revisión integradora cualitativa seleccionó 131 artículos sobre bioética y cuidados paliativos publicados en los últimos cinco años, y analizó diez. Los estudios destacan la importancia de la bioética en los cuidados paliativos, abordando cuestiones como la definición, la muerte, el final de la vida y la necesidad de un equipo interdisciplinar multiprofesional. La espiritualidad también desempeña un papel importante, con el paciente y la familia en el centro de las decisiones basadas en una comunicación eficaz. Estos cuidados proporcionan confort, dignidad y apoyo integral a los pacientes terminales permitiéndoles una mayor calidad de vida posible en sus últimos momentos.

Análisis de costo-efectividad de los cuidados paliativos a pacientes oncológicos de fin de vida / Cost-effectiveness analysis of palliative care of cancer patients in the end of life / Análise de custo-efetividade dos cuidados paliativos de pacientes oncológicos na terminalidade da vida

En pacientes con enfermedad terminal, los servicios de cuidados paliativos domiciliarios pueden alinear sus preferencias de cuidado en domicilio con resultados sanitarios deseables. El objetivo fue estudiar la costo-efectividad de los cuidados paliativos domiciliarios en pacientes oncológicos en el último año de vida en el subsector público de salud de una provincia argentina. Se desarrolló un modelo de Markov de costo-efectividad desde una perspectiva social y del financiador de salud, de modo que el mismo pudiera reflejar la realidad de los cuidados paliativos domiciliarios en el ámbito local, en comparación con los cuidados habituales. Se calcularon los costos directos para el sistema de salud, con base en información local, así como también los costos indirectos de los cuidados informales no remunerados. La provisión de cuidados paliativos incrementó en un 10,32% la probabilidad que los pacientes fallezcan en el hogar, en relación con los cuidados habituales, con un ahorro anual de USD 750 y USD 1.012 por paciente desde la perspectiva social y del financiador, respectivamente, en el subsector público de salud de Río Negro. Tanto desde la perspectiva social como del financiador, la estrategia de implementación de un servicio organizado de cuidados tiene una mayor efectividad, medida en porcentaje de pacientes que fallecen en su domicilio, a un menor costo. El principal inductor de costos corresponde, desde la perspectiva social, a los cuidados informales provistos por las familias, mientras que desde la perspectiva del financiador corresponde a los salarios del personal de salud.

Home palliative care services of terminal patients may associate home care preferences with desirable health outcomes. This study aimed to evaluate the cost-effectiveness of home palliative care of cancer patients in the last year of life in the public health subsector in a province of Argentina. A cost-effectiveness Markov model was developed from a social and the health funder's perspective in order to reflect the reality of home palliative care at the local level compared with usual care. Direct costs to the health system and indirect costs of unpaid informal care were estimated based on local information. Palliative care increased the likelihood of patients dying at home by 10.32% compared with usual care, with annual savings of USD 750 and USD 1,012 per patient, respectively, from both the social and the funder's perspective in the public health subsector in Río Negro. From both the social and financial perspective, the strategy to implement organized care services was more effective and lower-cost, measured by the percentage of patients who died at home. From a social perspective, the main cost inducer was the formal care provided by families, but from the funder's perspective, it refers to the salaries of the health team.

Os serviços de cuidados paliativos domiciliares de pacientes terminais podem associar as preferências de cuidado domiciliar com resultados desejáveis de saúde. O objetivo deste texto foi avaliar a relação custo-efetividade dos cuidados paliativos domiciliares em pacientes oncológicos no último ano de vida, no subsetor de saúde pública de uma província na Argentina. Um modelo Markov de custo-efetividade foi desenvolvido a partir de uma perspectiva social e do financiador de saúde para que pudesse refletir a realidade dos cuidados paliativos domiciliares em âmbito local comparado aos cuidados habituais. Os custos diretos para o sistema de saúde e os custos indiretos de cuidados informais não remunerados foram calculados com base em informações locais. A prestação de cuidados paliativos aumentou 10,32% a probabilidade de os doentes morrerem em casa em relação com os cuidados habituais, com uma economia anual de USD 750 e USD 1.012 por paciente, respetivamente, na perspectiva social e do financiador, no subsetor da saúde pública de Rio Negro. Tanto do ponto de vista social como no financeiro, a estratégia de implantação de serviços de cuidados organizados foi mais eficaz e com menor custo, medida pelo percentual de pacientes que faleceram em casa. O principal indutor de custos corresponde, do ponto de vista social, aos cuidados informais prestados pelas famílias, enquanto do ponto de vista do financiador se refere aos salários da equipe de saúde.

Limitação terapêutica para crianças: revisão sistemática sobre final de vida / Therapeutic limitation for children: a systematic review on end-of-life / Limitación terapéutica para niños: una revisión sistemática sobre el final de la vida

Resumo Esta revisão sistemática visa identificar dificuldades enfrentadas por profissionais no manejo clínico de crianças em final de vida. Para tanto, realizou-se busca de artigos científicos nas bases de dados SciELO e LILACS por meio dos descritores "limitação de suporte terapêutico", "terminalidade" e "medidas de conforto", combinados com o descritor "crianças". Do total de 102 trabalhos completos encontrados, nove contemplaram os critérios de inclusão para a amostra do estudo. Os resultados apontam dificuldades em relação à tomada de decisões e à limitação terapêutica de pacientes infantis. Conclui-se que, quando se sentem melhor preparados para trabalhar com questões referentes ao processo de morte e morrer, os profissionais podem prestar um cuidado mais humanizado a pacientes e familiares.

Abstract This systematic review sought to identify difficulties faced by professionals in the clinical management of end-of-life child patients. Bibliographic search was conducted on the SciELO and LILACS databases using the descriptors "therapeutic limitation," "hospice care" and "comfort measures," combined with the descriptor "child." Of the 102 complete studies identified, nine met the established inclusion criteria. The results point to difficulties regarding decision making and therapeutic limitation for infant patients. In conclusion, when professionals feel better prepared to address issues related to the process of death and dying, they can provide more humanized care to patients and families.

Resumen Esta revisión sistemática tiene por objetivo identificar las dificultades que enfrentan los profesionales en el manejo clínico de los niños al final de la vida. Para ello, se realizó una búsqueda de artículos científicos en las bases de datos SciELO y LILACS utilizando las palabras clave "limitación del apoyo terapéutico", "final de la vida" y "medidas de confort", combinadas con "niños". Del total de 102 artículos completos encontrados, nueve cumplieron con los criterios de inclusión para la muestra del estudio. Los resultados apuntan a dificultades con relación a la toma de decisiones y a limitaciones terapéuticas de los pacientes pediátricos. Se concluye que los profesionales cuando se sienten más preparados para lidiar con cuestiones relacionadas con el proceso de muerte y morir pueden brindar una asistencia más humanizada a los pacientes y familias.

Protocolo de assistência de enfermagem ao paciente em cuidado terminal: Construção através de revisão integrativa / Protocolo de asistencia de enfermería para pacientes en cuidados terminales: Construcción mediante revisión integrativa / Nursing assistance protocol for patients in terminal care: Construction through integrative review

Objetivo: Construir protocolo de enfermagem para o manejo de pacientes em terminalidade. Metodologia: Revisão integrativa da literatura, utilizando as bases de dados da BVS, CINAHL, SCOPUS, Web of Science, Embase e PUBMED, sem limites cronológicos, nos idiomas português, inglês e espanhol. Resultados: Os diagnósticos de enfermagem da classificação NANDA 2021-2023 mais prevalentes pertenciam ao domínio atividade/repouso, seguidos pelo domínio enfrentamento/tolerância ao estresse e segurança/proteção. Para cada diagnóstico prevalente estabeleceu-se intervenções de enfermagem, plausíveis no contexto de terminalidade. Conclusão: O protocolo de assistência de enfermagem ao paciente em cuidado terminal é um importante ponto de partida para se estabelecer condutas de enfermagem e fomentar a prática assistencial aos pacientes em terminalidade.(AU)

Objective: To build a nursing protocol for the management of terminally ill patients. Methodology: Integrative literature review, using the VHL, CINAHL, SCOPUS, Web of Science, Embase and PUBMED databases, without chronological limits, in Portuguese, English and Spanish. Results: The most prevalent NANDA 2021-2023 classification nursing diagnoses belonged to the activity/rest domain, followed by the coping/stress tolerance and safety/protection domains. For each prevalent diagnosis, plausible nursing interventions were established in the context of terminality. Conclusion: The nursing care protocol for terminally ill patients is an important starting point for establishing nursing behaviors and fostering care practice for terminally ill patients(AU)

Objetivo: Construir un protocolo de enfermería para el manejo de pacientes terminales. Metodología: Revisión integrativa de la literatura, utilizando las bases de datos BVS, CINAHL, SCOPUS, Web of Science, Embase y PUBMED, sin límites cronológicos, en portugués, inglés y español. Resultados: Los diagnósticos de enfermería de la clasificación NANDA 2021-2023 más prevalentes pertenecieron al dominio actividad/descanso, seguido por los dominios afrontamiento/tolerancia al estrés y seguridad/protección. Para cada diagnóstico prevalente, se establecieron intervenciones de enfermería plausibles en el contexto de la terminalidad. Conclusión: El protocolo de atención de enfermería al paciente terminal es un importante punto de partida para establecer comportamientos de enfermería y fomentar la práctica del cuidado al paciente terminal.(AU)

Cuidados paliativos, cuidados de fin de vida y COVID-19: revisión de alcance / Palliative care, end-of-life care, and COVID-19: A scoping review / Cuidados paliativos, cuidados em fim de vida e COVID-19: uma revisão do escopo

Introducción: La COVID-19 exacerbó el déficit en la prestación de cuidados paliativos y de fin de vida y aumentó la sobrecarga de los servicios de salud, pero se desconoce la extensión de la literatura sobre dicho tema. Objetivo: Describir la evidencia sobre la prestación de cuidados paliativos y de fin de vida en adultos durante la pandemia de COVID-19. Materiales y métodos: Revisión de alcance según el marco metodológico de Arksey y O'Malley. La búsqueda se realizó en inglés y español; en PubMed, Scielo, la Biblioteca Virtual en Salud, y la base de datos de investigación en Coronavirus. Las publicaciones se filtraron por título, resumen y lectura completa. Los resultados se sintetizaron de acuerdo con la técnica "charting". Resultados: Se incluyeron 51 publicaciones. En total emergieron cinco categorías: 1) caracterización de los cuidados paliativos, 2) planificación avanzada de cuidados, 3) acompañamiento a familiares y seres queridos, 4) telesalud, 5) rol de enfermería en los cuidados paliativos. Discusión:: El coste social de la pandemia se refleja en el aumento en la carga de unidades de cuidados paliativos, mayor porcentaje de mortalidad y la disminución de la edad promedio de fallecimiento. Futuros estudios deben abordar el impacto psicosocial en los seres queridos de los pacientes, así como el impacto a nivel comunitario. Conclusión: Los cuidados paliativos y de fin de vida constituyen una herramienta fundamental para la atención de pacientes con COVID-19. La pandemia potenció el desarrollo de las tecnologías de la información y las comunicaciones para la prestación de cuidados paliativos.

Introduction:COVID-19 exacerbated the deficit of palliative and end-of-life care provision and increased healthcare services' burden, but the extent of the literature on that topic is unknown. Objetive: To describe the evidence of palliative and end-of-life care provision in adults during the COVID-19 pandemic. Materials and Methods:The scoping review was performed according to Arksey and O'Malley's methodological framework. The search was conducted in English and Spanish, in PubMed, SciELO, the Virtual Health Library, and the Coronavirus research database. The articles were filtered by title, abstract, and full text. The results were summarized according to the charting technique. Results: Fifty-one publications were included. A total of five categories emerged: 1) Palliative care characteristics, 2) advanced care planning, 3) support for family members and loved ones, 4) telehealth, and 5) nursing role in palliative care. Discussion:The social cost of the pandemic is reflected in the increased burden of palliative care units, higher mortality rates, and the decreased average age of death. Future studies should address the psychosocial impact of COVID-19 on patients' loved ones, as well as the impact at the community level. Conclusions: Palliative and end-of-life care is an essential tool for COVID-19 patients care. The pandemic has enhanced the development of information and communication technologies to deliver palliative care.

Introdução: A COVID-19 exacerbou o déficit na prestação de cuidados paliativos e em fim de vida e aumentou a sobrecarga sobre os serviços de saúde, mas a extensão da literatura sobre tal tópico é desconhecida. Objetivo: Descrever as evidências sobre a prestação de cuidados paliativos e de fim de vida em adultos durante a pandemia da COVID-19. Materiais e Métodos: Revisão do escopo de acordo com a estrutura metodológica de Arksey e O'Malley. A pesquisa foi realizada em inglês e espanhol; PubMed, Scielo, a Biblioteca Virtual de Saúde e o banco de dados de pesquisa do Coronavirus. As publicações foram filtradas por título, resumo e texto completo. Os resultados foram sintetizados de acordo com a técnica gráfica. Resultados: 51 publicações foram incluídas. No total, surgiram cinco categorias: 1) caracterização dos cuidados paliativos, 2) planejamento de cuidados avançados, 3) acompanhamento de parentes e entes queridos, 4) telesaúde, 5) papel de enfermagem nos cuidados paliativos. Discussão: O custo social da pandemia se reflete no aumento da carga sobre as unidades de cuidados paliativos, maiores taxas de mortalidade e uma diminuição da idade média de morte. Estudos futuros devem abordar o impacto psicossocial sobre os entes queridos dos pacientes, bem como o impacto a nível comunitário. Conclusões: Os cuidados paliativos e de fim de vida são uma ferramenta fundamental para o cuidado de pacientes com COVID-19. A pandemia tem melhorado o desenvolvimento das tecnologias de informação e comunicação para o fornecimento de cuidados paliativos.

Determining factors for making complex decisions in patients with advanced chronic diseases. A palliative care perspective / Factores determinantes para la toma de decisiones complejas en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas. Una mirada desde los cuidados paliativos

Abstract Decision making is a challenge faced by physicians in clinical practice. It requires a profound analysis of all the different factors which may influence the choice of treatment or diagnostic interventions. Factors related to the patients and their environment, the availability of resources, the clinician, and the proper handling of care information. The decision-making process becomes more complex in patients with advanced diseases or in the final stage of life, and requires a comprehensive approach by a professional trained in the communication process and in an empathic doctor-patient relationship which allows the participation of the patients and their families, as well as an acknowledgement of their wishes. It is imperative to engage in discussions regarding the prognosis, terminality and therapeutic goals, which are determining factors in this process and are discussed in this review. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI:https://doi.org/10.36104/amc.2022.2254).

Resumen La toma de decisiones es un reto que enfrenta el médico en la práctica clínica. Requiere un análisis profundo de todos los diferentes factores que pueden influir en la elección de tratamientos o intervenciones diagnósticas. Factores relacionados con el paciente y su entorno, con la disponibi lidad de recursos, con el clínico y con el manejo correcto de la información sobre los cuidados. El proceso de toma de decisiones se vuelve más complejo en pacientes con enfermedades avanzadas o en la fase final de la vida y requiere estrictamente el abordaje integral por un profesional capa citado en el proceso de comunicación y en una relación médico-paciente empática que permita la participación del paciente y su familia, así como el reconocimiento de sus deseos. Es imperativa la introducción de discusiones acerca de pronóstico, terminalidad y objetivos terapéuticos, que son factores determinantes para este proceso y son discutidos en esta revisión. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI:https://doi.org/10.36104/amc.2022.2254).

Experiências e condutas do profissional de saúde diante do óbito neonatal: revisão integrativa / Experiencias y conductas de los profesionales de la salud ante la muerte neonatal: revisión integradora / Experiences and behaviors of healthcare professionals in the face of neonatal death: an integrative review

RESUMO Objetivo: identificar as experiências e a condutas do profissional de saúde diante do óbito neonatal disponíveis na literatura. Método: estudo bibliográfico descritivo, do tipo revisão integrativa, com delimitação temporal de 2009 a 2020, realizado nas bases de dados LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL e biblioteca virtual SciELO, por duas pesquisadoras de forma independente em junho de 2021. Foram selecionados 511 artigos, mas somente 21 compuseram o corpus final do estudo após a aplicação dos critérios de inclusão/exclusão. Resultados: os estudos evidenciaram que as experiências dos profissionais diante do óbito são permeadas por sentimentos ambivalentes que influenciam na escolha de suas estratégias de enfrentamento. Dentre as condutas adotadas pelos profissionais, a comunicação clara e sensível, o acolhimento ao luto dos familiares, o respeito à decisão dos pais em relação aos cuidados com o recém-nascido e a entrega de lembranças foram consideradas atitudes positivas para a superação do óbito neonatal. Considerações finais: os resultados mostram o despreparo dos profissionais para lidar com o processo de morte do recém-nascido e a necessidade de haver estratégias de educação permanente voltada ao óbito neonatal.

RESUMEN Objetivo: identificar las experiencias y conductas de los profesionales de la salud ante la muerte neonatal disponibles en la bibliografía. Método: estudio bibliográfico descriptivo, tipo revisión integradora, con delimitación temporal de 2009 a 2020, realizado en las bases de datos LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL y la biblioteca virtual SciELO, por dos investigadoras de forma independiente en junio de 2021. Se seleccionaron 511 artículos, pero sólo 21 constituyeron el corpus final del estudio tras aplicar los criterios de inclusión/exclusión. Resultados: los estudios evidencian que las experiencias de los profesionales en el ámbito laboral están impregnadas de sentimientos ambivalentes que influyen en la elección de sus estrategias de enfrentamiento. Entre las conductas adoptadas por los profesionales, se destacan: la comunicación clara y sensible; atención al duelo de los familiares; el respeto a la decisión de los países en relación a los cuidados con el recién nacido; y la entrega de las memorias, fueron consideradas actitudes positivas para la superación del fallecimiento neonatal. Consideraciones finales: los resultados muestran la falta de preparación de los profesionales para afrontar el proceso de muerte del recién nacido y la necesidad de estrategias de formación continua centradas en la muerte neonatal.

ABSTRACT Objective: to identify the experiences and behaviors of healthcare professionals in the face of neonatal death Available from the literature. Method: descriptive bibliographical study, of the integrative review type, with temporal delimitation from 2009 to 2020, carried out in the LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL and SciELO virtual library databases, by two researchers independently in June de 2021. A total of 511 articles were selected, but only 21 made up the final corpus of the study after applying the inclusion/exclusion criteria. Results: the studies showed that the experiences of professionals in the face of death are permeated by ambivalent feelings that influence the choice of their coping strategies. Among the behaviors adopted by the professionals, clear and sensitive communication, welcoming the grieving of family members, respect for the parents' decision regarding the care of the newborn and the delivery of memories were considered positive attitudes for overcoming neonatal death. Final considerations: the results show the unpreparedness of healthcare professionals to deal with the newborn's death process and the need for permanent education strategies focused on neonatal death.

Coping espiritual/religioso e fim de vida: revisão sistemática / Spiritual/religious coping and end-of-life: systematic review / Coping espiritual/religioso y fin de vida: revisión sistemática

Introdução: A espiritualidade/religiosidade é considerada uma dimensão essencial nas boas práticas em cuidados paliativos, principalmente durante a fase de terminalidade. Esses pacientes, assim como seus familiares, fazem uso de estratégias de coping espiritual/religioso. Objetivo:O objetivo desta revisão é mostrar a relação entre o coping espiritual/religioso e o processo de terminalidade. Método: A metodologia aplicada foi a revisão sistemática e utilizou PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), PsycINFO e Scientific Electronic Library Online (SciELO) como bases de dados. Resultado: Foram capturados 96 artigos e sete foram selecionados para análise. Tais artigos abordaram questões de apego, tipos de coping, significado da doença e dificuldades de mensuração da espiritualidade/religiosidade. Conclusão: Os estudos demonstram que o coping espiritual/religioso influencia na qualidade da morte durante o processo de terminalidade.

Introduction: Spirituality/religiosity is considered an essential dimension in good practices in palliative care, especially during the terminal phase. Patients, as well as their families, make use of spiritual/religious coping strategies. Objective: The purpose of this review was to highlight the relationship between spiritual/religious coping and terminality. Method: The method applied was a systematic review that used PUBMED, LILACS, BVS, PSYCINFO and SCIELO as databases. Results: In total, 96 articles were captured and seven were selected for analysis. These articles addressed issues about attachment, types of coping, meaning of the illness and difficulties in measuring spirituality/religiosity. Conclusion:Studies indicate that spiritual/religious coping influences the quality of death during the dying process.

Introducción: La espiritualidad/religiosidad es considerada una dimensión esencial de las buenas prácticas en cuidados paliativos, principalmente durante la fase de terminalidad. Esos pacientes, así como sus familiares, utilizan estrategias de coping espiritual/religioso. Objetivo: El objetivo de esta revisión es evidenciar la relación entre el coping espiritual/religioso y el proceso de terminalidad. Método: La metodología aplicada fue la revisión sistemática que utilizó PUBMED, LILACS, BVS, PSYCINFO y SCIELO como bases de datos. Resultados: Fueron capturados 96 artículos y siete seleccionados para análisis. Tales artículos abordaron cuestiones sobre apego, tipos de coping, significado de la enfermedad y dificultades de mensuración de la espiritualidad/religiosidad. Conclusiones: Los estudios indican que el coping espiritualidad/religiosidad influye en la calidad de muerte durante el proceso de terminalidad.